.

To co teraz oglądacie, to jest CO-H-ALICJA - NEWS.............. czyli krótko i treściwie. Same KONKRETY, ale ZA TO SPRAWDZONE KONKRETY . ZERO WYMYŚLONYCH HISTORYJEK w postach.
Dla zainteresowanych więcej i szerzej, na starej, dobrej Coalicji, ale UWAGA! - po otrzymaniu zaproszenia, bo to blog zamknięty.
By dołączyć do czytelników wystarczy napisać na nasz adres mailowy i zgłosić akces do grona blogowiczów.

I jeszcze jedno - KOMENTARZE!!! - ponieważ za treść komentarzy nie odpowiadamy, a niestety często pojawiają się komentarze o treści nie zasługującej na pozostawienie na blogu, dlatego KOMENTARZE NIE PRZYSTAJĄCE DO CHARAKTERU BLOGA BĘDĄ KASOWANE, z kolei KOMENTARZE BEZ PODPISU będą przenoszone do spamu. Wyjątek! - komentarze wyłącznie zawierające link.
Pokazywanie postów oznaczonych etykietą Angelman. Pokaż wszystkie posty
Pokazywanie postów oznaczonych etykietą Angelman. Pokaż wszystkie posty

sobota, 17 lutego 2018

Zbiórki na lek ciąg dalszy

10 lutego w Beverly Hills na prywatnej kolacji
z aktorem spotkały się Paula Evans i Amelia Beatty. Obie maja dzieci chore na to samo co James. Colin od 2007 roku współpracuje z Paulą, jego zadaniem jest nagłaśnianie tematu, opowiadanie gdzie się da o syndromie Angelmana i mobilizowanie  do przekazywania pieniedzy na prace badawcze nad lekiem. Co roku w Chicago bywa na organizowanym przez FAST balu. Tam każdy może z nim porozmawiać i wymienić doświadczeniami.

niedziela, 15 lutego 2015

15 lutego - International Angelman Day

https://www.facebook.com/www.cureangelman.org/videos?fref=photo
Dziś obchodzony jest International Angelman Day. Z tej okazji Colin przesłał wideo ze wsparciem i życzeniami dla chorych i ich rodzin. Filmik można obejrzeć klikając w obrazek powyżej.

czwartek, 13 lutego 2014

15 lutego - International Angelman Day

Colin nagrał komórką krótkie przesłanie dla Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics z okazji nadchodzącego International Angelman Day.