10 lutego w Beverly Hills na prywatnej kolacji
z aktorem spotkały się Paula Evans i Amelia Beatty. Obie maja dzieci chore na to samo co James. Colin od 2007 roku współpracuje z Paulą, jego zadaniem jest nagłaśnianie tematu, opowiadanie gdzie się da o syndromie Angelmana i mobilizowanie do przekazywania pieniedzy na prace badawcze nad lekiem. Co roku w Chicago bywa na organizowanym przez FAST balu. Tam każdy może z nim porozmawiać i wymienić doświadczeniami.
.
To co teraz oglądacie, to jest CO-H-ALICJA - NEWS.............. czyli krótko i treściwie. Same KONKRETY, ale ZA TO SPRAWDZONE KONKRETY . ZERO WYMYŚLONYCH HISTORYJEK w postach.
Dla zainteresowanych więcej i szerzej, na starej, dobrej Coalicji, ale UWAGA! - po otrzymaniu zaproszenia, bo to blog zamknięty.
By dołączyć do czytelników wystarczy napisać na nasz adres mailowy i zgłosić akces do grona blogowiczów.
I jeszcze jedno - KOMENTARZE!!! - ponieważ za treść komentarzy nie odpowiadamy, a niestety często pojawiają się komentarze o treści nie zasługującej na pozostawienie na blogu, dlatego KOMENTARZE NIE PRZYSTAJĄCE DO CHARAKTERU BLOGA BĘDĄ KASOWANE, z kolei KOMENTARZE BEZ PODPISU będą przenoszone do spamu. Wyjątek! - komentarze wyłącznie zawierające link.
Dla zainteresowanych więcej i szerzej, na starej, dobrej Coalicji, ale UWAGA! - po otrzymaniu zaproszenia, bo to blog zamknięty.
By dołączyć do czytelników wystarczy napisać na nasz adres mailowy i zgłosić akces do grona blogowiczów.
I jeszcze jedno - KOMENTARZE!!! - ponieważ za treść komentarzy nie odpowiadamy, a niestety często pojawiają się komentarze o treści nie zasługującej na pozostawienie na blogu, dlatego KOMENTARZE NIE PRZYSTAJĄCE DO CHARAKTERU BLOGA BĘDĄ KASOWANE, z kolei KOMENTARZE BEZ PODPISU będą przenoszone do spamu. Wyjątek! - komentarze wyłącznie zawierające link.
Pokazywanie postów oznaczonych etykietą FAST. Pokaż wszystkie posty
Pokazywanie postów oznaczonych etykietą FAST. Pokaż wszystkie posty
sobota, 17 lutego 2018
niedziela, 3 grudnia 2017
Colin na FAST Gala 2017 w Chicago
Tradycyjnie, jak co roku od wielu lat, Colin pojawił się w Chicago aby spędzić czas ze społecznością osób z zespołem Angelmana i ich rodzinami. Jak informują organizatorzy, w trakcie wydarzenia zebrano 4 mln $ na dalsze badania nad lekami.
czwartek, 13 lutego 2014
15 lutego - International Angelman Day
Colin nagrał komórką krótkie przesłanie dla Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics z okazji nadchodzącego International Angelman Day.
Subskrybuj:
Posty (Atom)

